ผลกระทบอันยั่งยืนของการอภิปรายทางวิชาการ - ครบรอบ 40 ปี MDS

วันนี้เราจะพูดคุยกับสมาชิกเก่าแก่ของเราสองคนจากภาคส่วนยุโรป ได้แก่ มารี วิไดเฮต์ ซึ่งเป็นสมาชิกมา 30 ปีแล้ว เธอเป็นศาสตราจารย์ด้านประสาทวิทยาที่โรงพยาบาลปิตีเย-ซัลเปตรีแยร์ ในปารีส ประเทศฝรั่งเศส และอัลแบร์โต อัลบาเนเซ ซึ่งเป็นสมาชิกมา 39 ปีแล้ว และเป็นศาสตราจารย์ด้านประสาทวิทยาที่มหาวิทยาลัยกัตโตลิกา ในมิลาน อิตาลี

ขอขอบคุณทั้งสองท่านที่มาร่วมงานกับเรา

ศาสตราจารย์ มารี วิดาอิลเฮต์: ขอขอบคุณ.

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: เอาล่ะ [00:01:00] ลองนึกย้อนไปเมื่อ 30-39 ปีก่อน ตอนที่เข้าร่วม MDS ครั้งแรกดูสิคะ ทำไมคุณถึงเข้าร่วมครั้งแรก แล้วสังคมตอนนั้นเป็นยังไงบ้าง มารี?

ศาสตราจารย์ มารี วิดาอิลเฮต์: ผมเข้าร่วมการประชุมนี้ตอนที่ยังเป็นแพทย์รุ่นเยาว์ และนั่นเป็นการประชุมครั้งแรกๆ ของผมที่ไกลจากฝรั่งเศส ผมตื่นเต้นมากที่ได้เข้าร่วมการประชุมครั้งนั้น เพราะผมได้อ่านเอกสารของสแตนลีย์ ฟาห์น บิดาแห่งความผิดปกติของการเคลื่อนไหว แน่นอนว่าผมทำงานร่วมกับเขา และเดวิด มอร์ริสัน

ฉันเคยไปพักที่นั่นช่วงหนึ่ง เลยตื่นเต้นมากที่ได้เจอพวกเขา ได้พบปะกับทุกคนในชุมชน และได้เรียนรู้อะไรใหม่ๆ ฉันอยากเรียนรู้อะไรใหม่ๆ และมันก็เป็นประสบการณ์ที่ดีมากจริงๆ เพราะทุกคนยินดีแบ่งปันความรู้กันมาก มีการพูดคุยกันเยอะมาก มีแต่คนทะเลาะกันนิดหน่อย เพราะนิยามของสิ่งต่างๆ แต่ละคนไม่เหมือนกัน และแนวคิดเรื่องพยาธิสรีรวิทยาก็ไม่ได้เหมือนกันเสมอไป [00:02:00] ซึ่งก็เป็นส่วนหนึ่งของความสนุกเหมือนกัน

ฉันชอบมันมาก แล้วฉันก็มาทุกปีหลังจากนั้น

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: แล้วคุณล่ะ อัลแบร์โต?

ศาสตราจารย์อัลแบร์โต อัลบาเนเซ: ผมเป็นเพื่อนกับเดวิด มาร์สเดน ผู้ล่วงลับในลอนดอน และเดวิดก็เป็นแหล่งพลังงาน เหมือนกับการเอานิ้วเสียบเข้ากับแหล่งจ่ายไฟโดยตรง เขามีพลังมากจนทำให้ผมและพวกเราทุกคนรู้สึกมีพลัง และที่นั่นผมก็เริ่มสนใจทุกอย่าง โดยเฉพาะเรื่องอาการกล้ามเนื้อเกร็ง

โรคกล้ามเนื้อเกร็ง (Dystonia) เป็นสิ่งที่ผมสะกิดใจมาตั้งแต่แรกเริ่ม และแน่นอนว่าเรื่องนี้ก็กลายเป็นหัวข้อโปรดของผม ผมเคยพูดว่าโรคกล้ามเนื้อเกร็งคืองานอดิเรก ส่วนโรคพาร์กินสันคืออาหารหลักในชีวิต นั่นคือจุดเริ่มต้นของเรื่องราวนี้ จากนั้นผมก็ส่งเพื่อนร่วมงานรุ่นน้องไปเรียนที่โรงเรียนสแตน ฟาห์น

ฉันไปเยี่ยมที่นั่นมาค่ะ ตอนนั้นฉันนั่งรถไปกลับระหว่างลอนดอนกับนิวยอร์ก และมันก็วิเศษมาก ทุกอย่างใหม่หมด ทุกอย่างใหม่หมด [00:03:00] เลยต้องเรียนรู้อะไรมากมายเหลือเกิน ทุกวันมีแต่เรื่องใหม่ๆ การอภิปรายใหม่ๆ และสมมติฐานใหม่ๆ ตอนนั้นมันเหมือนเป็นการบุกเบิกมาก เข้ากับบรรยากาศของเหล่าผู้บุกเบิกจริงๆ

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: แล้วสังคมเปลี่ยนแปลงไปอย่างไรบ้างเมื่อเวลาผ่านไป? และฉันคิดว่าขนาดน่าจะเป็นปัจจัยสำคัญ แต่ในด้านอื่นๆ ล่ะ? และมันส่งผลกระทบต่ออาชีพของคุณอย่างไรบ้าง? อัลเบอร์โต 

ศาสตราจารย์อัลแบร์โต อัลบาเนเซ: สังคมเปลี่ยนไปมาก ผมได้เข้าร่วมการประชุมครั้งแรกที่มิวนิก ซึ่งเป็นการประชุมครั้งที่ 2 ในประวัติศาสตร์ของ MDS Congresses และสังคมก็เปลี่ยนแปลงอีกครั้ง จากบรรยากาศแบบบุกเบิกไปสู่โครงสร้างที่มั่นคงยิ่งขึ้น

คำตอบเริ่มมาถึง คำถามจึงเปลี่ยนไปจากคำถามพื้นฐานมาก ๆ กลายเป็นคำถามที่ละเอียดขึ้น มีรายละเอียดมากขึ้น พื้นฐานเริ่มชัดเจนขึ้นเรื่อย ๆ เมื่อเวลาผ่านไป ดังนั้นจึงเป็นช่วงที่เติบโตเต็มที่ [00:04:00] นิยามของผมคือ ตอนนี้คือช่วงหลังเติบโตเต็มที่ ในแง่ที่ว่ามันเป็นช่วงที่เติบโตเต็มที่มากของวงการและของสังคม

มันแตกต่างมากจากตอนเริ่มต้นนั้น

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: แล้วคุณล่ะ มุมมองของคุณเป็นอย่างไรบ้าง มารี?

ศาสตราจารย์ มารี วิดาอิลเฮต์: นั่นคือเรื่องราวของชีวิตที่สืบทอดมาจากช่วงวัยเด็กและวัยรุ่น ที่เต็มไปด้วยพลังกระตุ้น การต่อสู้ และการหาเพื่อน และตอนนี้เราอยู่ในห้องที่ใหญ่ขึ้น ดังนั้นจึงมีสองประเด็นสำคัญ ประการแรก เมื่อเวลาผ่านไป ความคิดสร้างสรรค์ของสังคม สิ่งใหม่ๆ บางอย่าง เช่น วิดีโอท้าทาย กิจกรรมรอบโลก และอีกหลายๆ อย่าง บางอย่างที่อาจย้อนกลับไปสู่อดีตหรือยุคของเยาวชน เรายังคงมีข้อถกเถียง วิทยาศาสตร์พื้นฐาน และสิ่งต่างๆ มากมายที่อาจดึงดูดคนหนุ่มสาวได้มาก คนที่เป็นนักศึกษาปริญญาเอก และพวกเขาได้ทำงานวิจัยเกี่ยวกับการปฏิบัติทางคลินิก แต่พวกเขา [00:05:00] ยังลงทุนในด้านประสาทวิทยาและการวิจัยด้วย

และนั่นอาจเป็นสิ่งที่ท้าทายมากขึ้นสำหรับพวกเขา รวมไปถึงแพลตฟอร์มถ่ายทอดสดด้วย เหมือนตอนที่เรามีทัวร์โปสเตอร์ที่คุณหมออาวุโสกำลังท้าทายรุ่นน้องอยู่ มันตื่นเต้นนิดหน่อย แต่ก็น่าสนใจมากเช่นกัน เพราะได้พบปะผู้คนแบบตัวต่อตัว และมันเป็นส่วนที่เป็นส่วนตัวมากกว่า

ฉันคิดว่าการแก่ตัวลงมีทั้งข้อดีและข้อเสีย ข้อดีคือเราได้สัมผัสกับสิ่งเลวร้าย ทำให้เรามีความดุดันและสู้น้อยลง และเราต้องกลับมาต่อสู้กันอีกครั้งด้วยบรรยากาศที่เป็นมิตรและความท้าทายทางวิทยาศาสตร์

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: แน่นอนว่าการถกเถียงกันต่อไปเป็นเรื่องสำคัญ ใช่ไหมครับ? และแน่นอนว่าวันสุดท้ายของการประชุมใหญ่ก็มักจะมีการถกเถียงกันอยู่เสมอ ทั้งเรื่องข้อถกเถียงและการถกเถียงในประเด็นสำคัญๆ เกี่ยวกับความผิดปกติของการเคลื่อนไหว และผมมั่นใจว่าการประชุมใหญ่ครั้งนี้จะยังคงดำเนินต่อไป ขอให้เราอยู่ในระยะต่อสู้กันต่อไป ใช่ไหมครับ? อย่างที่คุณว่า

[00:06:00] คุณคาดการณ์อนาคตของสังคมไว้อย่างไร และอะไรทำให้คุณกลับมาที่นี่ทุกปี มารี?

ศาสตราจารย์ มารี วิดาอิลเฮต์: ฉันคิดว่าฉันไม่ได้พลาดอะไรพวกนั้นเลย ฉันไปทุกงานแล้ว และฉันคิดว่ามันยากกว่าเสมอที่จะมีความคิดสร้างสรรค์ บางทีเราอาจจะถามคนรุ่นใหม่ คนรุ่นใหม่ ว่าพวกเขาอยากได้อะไร เพราะพวกเขามีไอเดีย พวกเขากำลังมองหาอะไรบางอย่าง พวกเขาไม่รู้ว่าอะไร แต่พวกเขาอาจมีอิทธิพล ในส่วนของฉัน ฉันคิดว่าฉันน่าจะได้กลับไปในอนาคต ถ้าพูดแบบนั้น เพราะฉันต้องการกลับไปทำกิจกรรมกลุ่มเล็กๆ ที่มีการถกเถียงกัน ความท้าทายต่างๆ ฉันใส่ไว้ในบันทึกที่ส่งไปให้ MDS เป็นข้อเสนอแนะ ฉันไม่รู้ว่าคนจะเลือกข้อเสนอแนะนั้นไหม แต่ฉันคิดว่าน่าสนใจที่จะมีงานที่กำลังดำเนินการอยู่แบบนี้

สำหรับการประชุมกลุ่มเล็กและบนแพลตฟอร์มขนาดใหญ่

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: ใช่แล้ว การรักษาปฏิสัมพันธ์แบบตัวต่อตัว การทำความรู้จักกัน และการมีเวลาพบปะกันแบบเห็นหน้ากันในขณะที่เราเติบโตนั้นสำคัญมาก ใช่ไหม? นั่นแหละคือความท้าทายที่ขัดแย้งกันขององค์กรที่กำลังเติบโตทุกแห่ง 

ศาสตราจารย์ มารี วิดาอิลเฮต์: แน่ใจ

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: แล้วอัลแบร์โต คุณคิดยังไง?

ศาสตราจารย์อัลแบร์โต อัลบาเนเซ: ผมคิดว่าเราไม่ควรมุ่งเน้นแค่การประชุมใหญ่ประจำปี ผมคิดว่ายังมีโครงการริเริ่มอื่นๆ อีกมากมายที่น่าสนใจ รวมถึงการประชุมระดับภูมิภาคหรือระดับท้องถิ่น และการพบปะพูดคุยส่วนตัว ผมคิดว่านี่เป็นสิ่งที่เราไม่ควรลืม เพราะในฐานะชาวอิตาลีที่มองการประชุมใหญ่ในสมัยก่อน ในยุคกลาง ผู้คนมักจะไปตลาดและนำสินค้าไปขาย ดังนั้นการประชุมใหญ่ก็เหมือนกับการไปตลาดใหญ่ๆ ที่กินเวลาเพียงไม่กี่วัน แล้วคุณก็มีสินค้าของคุณ มีสินค้าอื่นๆ และคุณก็จะได้พบปะพูดคุยกับคนอื่นๆ

และนั่นคือการประชุมใหญ่ นอกจากนี้ยังมีปฏิสัมพันธ์อื่นๆ อีกมากมายนอกเหนือจากการประชุมใหญ่ ซึ่งมีความสำคัญมาก และผมคิดว่านี่คือ [00:08:00] จุดแข็งที่แท้จริงของสังคม ดังนั้น ความหลากหลายของปฏิสัมพันธ์จึงสำคัญ ผมยังจำได้สมัยที่มีการฝังอิมแพลนต์ครั้งแรกในอิมแพลนต์ DBS

ผมเคยไปเกรอนอบล์ แล้วทุกคนก็มองไปรอบๆ กันหมด ซึ่งแน่นอนว่ามันเกิดขึ้นเฉพาะที่ๆ หนึ่งเท่านั้น แต่ทุกคนก็รู้จักกันหมด เหตุผลที่มันเกิดขึ้นได้ก็เพราะเราเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มความสัมพันธ์ที่เป็นเนื้อเดียวกันมากกว่า

ดังนั้น ผมคิดว่าสังคมไม่ใช่แค่รัฐสภา แต่มันอยู่นอกเหนือรัฐสภา และผมคิดว่านั่นคือจิตวิญญาณที่ต้องรักษาไว้ให้คงอยู่ ในความคิดเห็นส่วนตัวของผม รัฐสภาคือปรากฏการณ์ที่สะท้อนออกมาจากความคิดริเริ่มที่ยิ่งใหญ่กว่า ซึ่งในความคิดเห็นส่วนตัวของผม รัฐสภาคือหัวใจสำคัญของเรื่องราวทั้งหมด

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: แน่นอนครับ ผมเห็นด้วยอย่างยิ่ง งั้นเรามาปิดท้ายด้วยการให้ทุกคนเล่าให้ผมฟังเกี่ยวกับความทรงจำที่ประทับใจที่สุด หรือช่วงเวลาโปรดในการประชุม หรือบุคคล [00:09:00] ที่เป็นแรงบันดาลใจอย่างยิ่งที่คุณได้รู้จักผ่านทาง Movement Disorder Society ครับ อัลเบอร์โต 

ศาสตราจารย์อัลแบร์โต อัลบาเนเซ: โอเค ความทรงจำหนึ่ง ปี 2012 เราอยู่ที่ดับลิน และปีก่อนปี 2011 เราได้พบกับคณะกรรมการเพื่อสรุปการจำแนกโรค dystonia ซึ่งเป็นเรื่องใหม่และได้รับการตีพิมพ์ในอีกหนึ่งปีต่อมาในปี 2013

แต่เราก็ติดขัด ตอนแรกผมคิดว่าการรวมคนเก่งๆ มีความรู้มากมายเข้าด้วยกันน่าจะเป็นทางออก แต่การมีคนเก่งๆ และมีความรู้มากมายกลับทำให้เกิดภาวะชะงักงัน เพราะพวกเขามีความคิดเห็นที่แตกต่างกัน แต่ละคนก็มีความคิดเห็นที่แตกต่างกัน สิ่งที่เกิดขึ้นก็คือเราติดขัดในปี 2011

ปี 2012 เราไปดับลิน และที่ดับลิน ผมได้คุยกับเพื่อนร่วมงาน ไอเดียก็ผุดขึ้นมา โอเค คุณมีกลุ่มหนึ่งที่ไม่ค่อยเวิร์คเท่าไหร่ เพราะทุกกลุ่มติดขัดและไม่สามารถหาข้อสรุปร่วมกันได้ ลองแบ่งกลุ่มเป็นสองกลุ่ม กลุ่มหนึ่งแข่งกัน แนวคิดที่จะให้มีการร้องคู่กัน ไม่ใช่คน แต่เป็นกลุ่ม [00:10:00] ทำให้เกิดการแกว่งไปมาระหว่างความคิดเห็นและจุดยืนที่แตกต่างกัน

ในที่สุดเราก็ได้ข้อสรุปเป็นเอกฉันท์ เพราะแต่ละกลุ่มต่างก็วิพากษ์วิจารณ์อีกฝ่ายหนึ่ง และสุดท้ายพวกเขาก็หาทางเห็นพ้องต้องกันได้ ซึ่งเรื่องนี้เกิดขึ้นหลังจากเหตุการณ์ที่ดับลิน ไม่นานหลังจากเหตุการณ์ที่ดับลิน หนึ่งวันหลังการประชุมใหญ่ พวกเราทุกคนได้พบกัน และนั่นคือประเด็นที่ทุกคนต้องร่วมกันวิพากษ์วิจารณ์ผลงานของอีกฝ่าย

และนั่นคือกุญแจสำคัญในการหาฉันทามติที่เราตีพิมพ์ในปี 2013 มันเป็นการปฏิวัติอย่างแท้จริงเพราะแกนสองแกน แนวคิดนี้จึงเกิดขึ้นที่การมีแกนหนึ่งและแกนสอง ซึ่งคุณสามารถมองได้ว่าสะท้อนถึงสองกลุ่มนี้ด้วย ดังนั้นสองกลุ่มจึงต่อสู้กัน และสองแกนก็ปรากฏขึ้นมา ซึ่งเป็นปรากฏการณ์วิทยา แกนหนึ่งและสมุฏฐาน แกนสอง ซึ่งน่าสนใจมาก และ [00:11:00] เป็นไปได้จริง ๆ เพราะสภาพแวดล้อมทำให้มันเป็นไปได้

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: นั่นย้อนกลับไปถึงสิ่งที่มารีพูดเกี่ยวกับการถกเถียงอย่างสร้างสรรค์และพลังงานนั้นน่าตื่นเต้นและสนุก แต่ก็มีประโยชน์ และเป็นสิ่งหนึ่งที่สังคมส่งเสริมอย่างแท้จริง มารี แล้วช่วงเวลาโปรดของคุณล่ะ

ศาสตราจารย์ มารี วิดาอิลเฮต์: ฉันคิดว่าคงมีช่วงเวลาที่คุณสามารถมีลายเซ็นของ MDS ทั้งสองอย่างได้พร้อมกัน ซึ่งก็คือความท้าทายและมิตรภาพ ดังนั้นทั้งสองอย่างนี้จึงไปด้วยกัน และนั่นคือสิ่งที่น่าตื่นเต้น เพราะคุณต้องไปที่นั่นทุกครั้ง เพราะคุณต้องการค้นพบความตื่นเต้นของความท้าทายและมิตรภาพตลอดไป และความสมดุลที่คุณสร้างขึ้นมาตลอดชีวิต

ผมจะเล่าเรื่องส่วนตัวให้ฟังครับ เป็นครั้งแรกที่ผมได้เข้าร่วมการตรวจภาคพื้นดิน และได้ขอตรวจคนไข้คนหนึ่งที่เป็นโรคหายากมาก การได้เห็นคนไข้คนนี้ทำให้ผมรู้สึกสะเทือนใจมาก เพราะเขาเกือบเสียชีวิตด้วยโรคนี้

[00:12:00] และเขายังอยากยืนบนเวทีและบอกว่าผมเป็นอาสาสมัครในรอบใหญ่นี้ด้วย เพราะถ้าใครก็ตามในห้องนี้ด้วยความเคารพ น่าจะมีมากกว่า 3000 คน ถ้าใครก็ตามในห้องนี้ได้เห็นใครสักคนที่มีอาการเหมือนผมสักวันหนึ่ง เขาจะรู้เรื่องโรคของเขาและพวกเขาจะรักษาเขา เพราะเขาเกือบจะเสียชีวิตด้วยโรคนี้

นั่นคือเรื่องแรก และเป็นเรื่องที่สะเทือนอารมณ์มาก ๆ เรื่องที่สองที่สะเทือนอารมณ์มาก ๆ ก็คือเรื่องอารมณ์ของฉันเอง เพราะฉันพยายามอย่างเต็มที่เพื่อหาการวินิจฉัย แต่จู่ ๆ เขาก็สะดุ้ง ฉันเลยบอกว่า ดีเลย มันเป็นเรื่องของโรคหายากชนิดหนึ่ง ที่มีภูมิคุ้มกันและแอนติบอดี

มันน่าตกใจมาก และผมเริ่มต้นในกลุ่มของเดวิส มาร์สเดนตอนที่ผมอยู่ที่ลอนดอน ดังนั้นมันจึงเป็นการเชื่อมต่อครั้งแรกและครั้งที่สองในขณะนั้น ผู้หญิงที่กำลังนำเสนอเรื่องนี้บอกว่ามีเพียงคนเดียวที่วินิจฉัยผู้ป่วยรายนี้ และหัวหน้า [00:13:00] ของแคนาดาคือโทนี่ แลง เขาเป็นคนเดียวที่วินิจฉัยและพูดว่า โอ้พระเจ้า แล้วโทนี่ แลงก็นั่งอยู่ตรงหน้าผม พูดว่า โอเค ผมต้องวินิจฉัยแล้ว ผมเลยเจอมันและบอกว่า โอเค ผมได้รับการวินิจฉัยแล้ว และมันก็เหมือนกัน มันเป็นการวินิจฉัยที่ถูกต้อง นั่นคือความรู้สึก เพราะฉันชื่นชมเขามากจนไม่อยากหลอกเขา แต่มันก็เป็นความเครียดสำหรับผมเช่นกัน เพราะฉันไม่อยากเป็นความผิดหวังให้กับคนที่ช่วยผมในรอบใหญ่นี้ ดังนั้นคุณทำคนอื่นไม่ใช่เพื่อตัวคุณเอง ไม่ใช่เพื่อชื่อเสียงของคุณเอง พูดอีกอย่างก็คือ

เราไม่เคยมองหาสิ่งนั้น คุณทำเพราะคุณอยากทำเพื่อคนไข้ คุณอยากทำเพื่อเพื่อนของคุณ และคุณต้องทำเพื่อรักษามิตรภาพที่คุณมีกับผู้คน เพื่อรักษาความสัมพันธ์ที่คุณมีกับผู้คน และเพื่อขอบคุณพวกเขาในสิ่งที่พวกเขาเป็น

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: ฉันมั่นใจว่ามิตรภาพมากมายได้ก่อตัวขึ้นกับผู้ตรวจสอบรอบใหญ่ หรือ [00:14:00] ผู้ร่วมอภิปรายรอบวิดีโอ ซึ่งกำลังต่อสู้ร่วมกันเพียงเพื่อพยายามทำผลงานให้ดีที่สุดต่อหน้าผู้ชมหลายพันคน ดังนั้น

ศาสตราจารย์ มารี วิดาอิลเฮต์: ไม่มีใครควรเป็นโรคหัวใจแล้วขึ้นเวที

ศาสตราจารย์อัลแบร์โต อัลบาเนเซ: มันเป็นความเครียดมาก

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: โอ้ ฉันนึกภาพออกเลย แน่นอน ขอบคุณมากที่แบ่งปันเรื่องราวของคุณกับเรา และสิ่งที่ทำให้คุณกลับมาที่ MDS อีกครั้ง แล้วพบกันที่โซล เกาหลีใต้

ศาสตราจารย์อัลแบร์โต อัลบาเนเซ: ใช่.

ศาสตราจารย์ มารี วิดาอิลเฮต์: ขอบคุณนะ ขอบคุณที่ให้เรามา ขอบคุณที่ให้เรามา และคุณทำได้อย่างสวยงาม ขอบคุณมาก [00:15:00]