ส่งเสริมความหลากหลายและการเข้าถึงการดูแลและการศึกษา - ครบรอบ 40 ปี MDS

วันนี้เรามี ดร. โจนาธาน คาร์ หัวหน้าแผนกประสาทวิทยา มหาวิทยาลัยสเตลเลนบอช ในเมืองเคปทาวน์ ประเทศแอฟริกาใต้ และเป็นสมาชิกสมาคมมาเป็นเวลา 25 ปี และ ดร. นจิเดกา โอคูบาเดโจ ศาสตราจารย์ด้านประสาทวิทยาและนักประสาทวิทยาที่ปรึกษาประจำวิทยาลัยแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยลากอส และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยลากอสในประเทศไนจีเรีย และเป็นสมาชิกมาเป็นเวลา 22 ปี และอย่างที่คุณเห็น ทั้งคู่มาจากฝ่ายแอฟริกา ยินดีต้อนรับครับ [00:01:00] ขอบคุณมากที่มาร่วมรายการกับเราในวันนี้

ดร. โจนาธาน คาร์: ขอบคุณมาก

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: ขอขอบคุณ.

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: เอาล่ะ ย้อนกลับไปสัก 20-25 ปีก่อน แล้วคุยกันว่าทำไมคุณถึงเข้าร่วมชมรมนี้ คุณอยากเริ่มไหม 

ดร. โจนาธาน คาร์: ฉันคิดว่านั่นคงจะวนเวียนอยู่รอบสหัสวรรษ และก็ไม่ใช่เพื่อปกป้องฉันจากเชื้อแห่งสหัสวรรษหรอกนะ แต่ฉันคงได้ไปอาศัยอยู่ที่ห้องใต้ดินบ้านพี่สะใภ้ที่นอร์ทแวนคูเวอร์ ทำกิจกรรมคล้าย ๆ กับโดนัลด์ โคลน์ และจอห์น สโตสเซล ที่มหาวิทยาลัยบริติชโคลัมเบีย

และฉันจำได้ ฉันคิดว่าบินไปซานดิเอโกในปีนั้นจากแวนคูเวอร์ และฉันคงได้สมัครสมาชิกเพื่อรับส่วนลด แต่ฉันคิดว่านั่นคงเป็นเหตุผล

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: โอเค แล้ว Njideka แล้วคุณล่ะ?

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: ผมกำลังทำงานร่วมกับเพื่อนร่วมงานที่ Mayo Clinic ในเมืองโรเชสเตอร์ รัฐมินนิโซตา [00:02:00] ตอนนั้นผมยังไม่รู้เลยว่ามี MDS ด้วย แต่ระหว่างที่ผมกำลังคุยกับเพื่อนร่วมงานที่โรเชสเตอร์ พวกเขาบอกว่าจะมีการประชุม MDS เร็วๆ นี้ และผมก็ตื่นเต้นมากที่จะได้เข้าร่วม

นั่นคือเหตุผลที่ผมเริ่มเข้าร่วม MDS และสมัครเป็นสมาชิก และเมื่อเข้าร่วม MDS ผมก็ตระหนักว่าสมาคมนี้ยอดเยี่ยมแค่ไหนในแง่ของจำนวนคนที่มุ่งเน้นเฉพาะเรื่องโรคพาร์กินสันและความผิดปกติของการเคลื่อนไหว และความเชี่ยวชาญที่ลึกซึ้งของสมาคมนี้

นั่นคือเหตุผลที่ผมมาถึงจุดนี้และหลงรักเลย

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: ฉันมั่นใจว่าสังคมเปลี่ยนไปมากในช่วง 22-25 ปีที่ผ่านมา สังคมเปลี่ยนแปลงไปอย่างไรบ้างในช่วงเวลาที่ผ่านมา และส่งผลกระทบต่ออาชีพของคุณอย่างไรบ้างคะ? Njideka 

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: คุณพูดถูกมากเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลง [00:03:00] ที่เกิดขึ้นในช่วงสองทศวรรษที่ผ่านมา ช่วงแรกๆ หลังจากที่ผมเข้าร่วม ดังนั้น ผมคิดว่าสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับผมคือการพัฒนาความหลากหลายของสมาชิก MDS

ตอนที่ผมเข้าร่วมนั้น ยังไม่มีส่วนแอฟริกา แต่ถึงแม้จะมีส่วนเฉพาะ ก็ยังมีผู้เข้าร่วมน้อยมากจากผู้ที่มีความผิดปกติทางการเคลื่อนไหวจากภูมิภาคแอฟริกา ซึ่งนั่นก็เป็นอีกเรื่องหนึ่ง และบางทีเราอาจจะกลับมาคุยกันว่าเรื่องนี้เกิดขึ้นได้อย่างไร ในตอนนั้น ผมคิดว่าสมาชิก MDS จากส่วนแอฟริกาน่าจะมีเพียง 0.01% เท่านั้น หรืออาจจะน้อยมากเลย

เรื่องนี้เปลี่ยนไปแล้ว ไม่ใช่แค่เฉพาะในส่วนของแอฟริกาเท่านั้น ผมคิดว่ามีความหลากหลายมากขึ้นในแง่ของจำนวนสมาชิกจากภูมิภาคต่างๆ ทั่วโลก โดยเฉพาะอย่างยิ่งภูมิภาคที่เราเรียกว่าภูมิภาคที่ขาดการเป็นตัวแทน [00:04:00] นั่นแหละครับ อีกเรื่องหนึ่งคือความหลากหลายของตัวแทนมืออาชีพภายใน MDS

หลายปีที่ผ่านมา เราได้เห็นแล้วว่า แม้ในช่วงแรกจะประกอบด้วยนักประสาทวิทยาหรือผู้เชี่ยวชาญด้านความผิดปกติของการเคลื่อนไหวเป็นหลัก แต่เราก็พบว่ามีบุคลากรอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยโรคพาร์กินสันแบบสหสาขาวิชาชีพเพิ่มมากขึ้น เราจึงเห็นนักประสาทวิทยาพื้นฐาน ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่เกี่ยวข้อง และไม่ใช่แค่สมาชิกเท่านั้น เข้ามามีส่วนร่วมกับสังคมมากขึ้น

และผมคิดว่าล่าสุดคือความสนใจที่จะรับฟังเสียงของผู้ป่วย ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ MDS ด้วย ซึ่งนั่นก็เป็นสิ่งที่เปลี่ยนแปลงไปตามกาลเวลาเช่นกัน ประเด็นที่สามและประเด็นสุดท้ายที่ผมอยากจะเน้นคือเนื้อหาทางการศึกษา ผมคิดว่าในการประชุมต่างๆ ได้เปลี่ยนแปลงไปในทางที่ดีขึ้นสำหรับแพทย์ฝึกหัดหลายคน

ผมคิดว่าสำหรับผม ช่วงปีแรกๆ นั้นค่อนข้างน่ากังวลในแง่ของเนื้อหาพื้นฐานเกี่ยวกับประสาทวิทยาในงานประชุม [00:05:00] และเนื้อหาที่เกี่ยวข้องกับการปฏิบัติทางคลินิกในช่วงปีแรกๆ นั้นค่อนข้างน้อย ผมคิดว่าในช่วงหลายปีที่ผ่านมา สิ่งต่างๆ มีความสมดุลมากขึ้น และเรามีเนื้อหาที่เกี่ยวข้องกับแพทย์ผู้ปฏิบัติงานทางคลินิกมากขึ้น

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: แล้วคุณคิดว่ามันมีผลกระทบต่ออาชีพของคุณอย่างไร?

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: ในเรื่องของอาชีพการงาน ผมเคยพูดไปแล้วว่า การตัดสินใจครั้งสำคัญที่สุดในชีวิตของผมคือการเข้าร่วม MDS เพราะจากที่ที่ผมทำงาน ผมไม่ได้รับคำปรึกษาเกี่ยวกับความผิดปกติทางการเคลื่อนไหว และไม่ได้รับการศึกษาขั้นสูงเกี่ยวกับความผิดปกติทางการเคลื่อนไหวใดๆ เลย

ฉันไม่มีเพื่อนร่วมงานให้ติดต่อหากมีปัญหาในการจัดการผู้ป่วย ฉันรู้สึกถูกจำกัดอย่างมากแม้กระทั่งในการทำวิจัยเกี่ยวกับความผิดปกติของการเคลื่อนไหว เพราะตำแหน่งของฉันเป็นนักวิจัยทางวิชาการและนักคลินิก และยังคง [00:06:00] อยู่ แต่การเป็นสมาชิกสมาคมความผิดปกติของการเคลื่อนไหวทำให้ฉันได้เรียนรู้เนื้อหาทางการศึกษา รวมถึงความเชี่ยวชาญของเพื่อนร่วมงานใน MDS และโอกาสในการพัฒนาวิชาชีพอย่างต่อเนื่อง

ดังนั้น แม้จะไม่มีการฝึกอบรมหรือการรับรองอย่างเป็นทางการเกี่ยวกับความผิดปกติทางการเคลื่อนไหวอย่างเป็นทางการ เรื่องนี้จึงเปิดโอกาสให้ฉันได้พัฒนาทักษะของตัวเองอย่างต่อเนื่อง และยังได้รับความมั่นใจที่จะเริ่มมีอิทธิพลต่อผู้อื่นในขอบเขตงานของฉันด้วย ดังนั้น แพทย์ประจำบ้านที่ทำงานร่วมกับฉันและนักประสาทวิทยาท่านอื่นๆ จึงได้ส่งเสริมให้พวกเขาสนใจเกี่ยวกับความผิดปกติทางการเคลื่อนไหว

และผมสามารถพูดได้อย่างภาคภูมิใจว่า เรามีทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการเคลื่อนไหวร่างกายที่กำลังขยายตัวอย่างต่อเนื่อง ทั้งในประเทศของผมและทั่วแอฟริกา ซึ่งเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MDS ใช่แล้ว นี่คือการตัดสินใจครั้งสำคัญที่สุดในชีวิตการทำงานของผม

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: วิเศษมากเลยนะ วงล้อแห่งอิทธิพลที่พูดออกมาแบบนั้น [00:07:00] ใช่มั้ย? อิทธิพลเติบโตแบบทวีคูณ โจนาธาน คุณก็ถามคำถามเดียวกัน สังคมเปลี่ยนไปอย่างไรบ้างในมุมมองของคุณเมื่อเวลาผ่านไป และมันส่งผลกระทบต่ออาชีพของคุณอย่างไรบ้าง

ดร. โจนาธาน คาร์: ผมมักจะนึกถึงภาพถ่ายอันโด่งดังของชายผิวขาวห้าหรือหกคนนั่งอยู่ในโรงแรมแห่งหนึ่ง ซึ่งผมคิดว่าน่าจะอยู่ที่เบอร์ลิน เดวิด มาร์สเดน ผู้ล่วงลับ และผู้ก่อตั้งคนอื่นๆ ของสมาคม ซึ่งผมคิดว่าภาพเหล่านั้นสะท้อนถึงสภาพของสังคมในอดีตที่ถูกครอบงำโดยยุโรปและอเมริกาเหนือมาเป็นเวลานานเกินไป และผมรู้สึกยินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้เป็นส่วนเล็กๆ ของการเปลี่ยนแปลงครั้งสำคัญและยิ่งใหญ่นี้ เพื่อโอบรับคนทั้งโลก

และผมอยากจะเอ่ยชื่อจริงๆ และหวังว่านี่จะยุติธรรม แต่ผมคิดว่าอดีตประธานาธิบดีวิคเตอร์ ฟุง และฟรานซิสโก คาร์โดโซ มีบทบาทสำคัญอย่างยิ่งในการทำให้สิ่งนี้เกิดขึ้น และนั่นไม่ใช่ระยะเวลาที่ยาวนานนัก นับเป็นความยินดีและเป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของ MDS ด้วยเหตุผลนี้เป็นหลัก

เพราะในโลกที่เรากำลังเผชิญปัญหามากมาย ฉันพบว่า MDS เป็นสิ่งที่สร้างความมั่นใจได้มาก เสียงแห่งเหตุผล เสียงแห่งวิทยาศาสตร์ และเสียงที่ไม่มองข้ามผู้คนที่ไม่ใช่คนผิวขาว หรือมาจากอเมริกาเหนือหรือยุโรป แต่กลับยอมรับความหลากหลายอย่างแข็งขัน

รู้สึกยินดีและเป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของ MDS ในรูปแบบปัจจุบันและตลอดไป

ในทางกลับกัน ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา และอย่างที่ Njideka ได้กล่าวไว้ เราเริ่มต้นด้วยหน่วยเฉพาะกิจ และเธอกับฉันนั่งลงในห้องหนึ่ง ไม่แน่ใจว่าเมื่อสองสามปีก่อนเป็นเมืองไหนในอเมริกาเหนือ และ [00:09:00] บอกว่าเราจะบริหารส่วนแอฟริกาใหม่ก่อน ดังนั้น ส่วนแอฟริกาจึงเป็นการยกย่องทิศทางของสมาคมโรคการเคลื่อนไหวอีกครั้ง

และผมรู้สึกยินดีและเป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของการพัฒนาส่วนงานของเรา

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: เราคุยกันเรื่องอดีตไปแล้ว คุยเรื่องปัจจุบันไปแล้ว มาคุยเรื่องอนาคตกันดีกว่า คุณมองเห็นอนาคตของสังคมอย่างไรบ้าง โจนาธาน คุณอยากจะเริ่มไหม

ดร. โจนาธาน คาร์: โอเค เราไม่มีตัวแทนจากอินเดียและทางตะวันออกมากเท่าที่เราควรจะมี

และแน่นอนว่ามีเหตุผลที่ซับซ้อนมากมายสำหรับเรื่องนี้ ผมคิดว่าประโยชน์ที่เห็นได้ชัดอย่างหนึ่งของ AI ก็คือความจริงที่ว่าเราเป็นจักรวาลของประเทศชาติและจักรวาลของภาษา และ AI จะเป็นและกำลังอยู่บนแพลตฟอร์มการศึกษาของ MDS ซึ่งมีประโยชน์อย่างมากในแง่ของ [00:10:00] การแปล

และประเด็นหนึ่งที่ต้องชี้แจงคือ สมาชิกมีประสบการณ์กับ MDS อย่างไรบ้าง และสำหรับสมาชิกส่วนใหญ่ พวกเขาอาจประสบปัญหาทางการเงิน ด้วยเหตุผลเรื่องงาน เหตุผลง่ายๆ คือค่าใช้จ่ายในการเข้าร่วมการประชุมใหญ่นั้นสูงเกินไป ดังนั้น การประชุมใหญ่จึงจำเป็นต้องตระหนักว่าการประชุมใหญ่มีไว้สำหรับคนกลุ่มน้อย แม้ว่า MDS จะให้การสนับสนุนอย่างมากในการเข้าร่วมประชุม แต่สำหรับหลายๆ คนแล้ว มันเป็นเรื่องยากลำบากมาก หากการประชุมใหญ่ไม่ใช่ทางเลือกที่เหมาะสมสำหรับสมาชิก แล้วพวกเขามีอะไรบ้าง? พวกเขามีเว็บไซต์ และผมคิดว่าเราต้องตระหนักไว้ว่า ไม่ใช่แค่เน้นย้ำเรื่องนี้จนต้องแลกกับการมีปฏิสัมพันธ์ส่วนตัว แต่สำหรับสมาชิกส่วนใหญ่ เว็บไซต์อาจเป็นปฏิสัมพันธ์ที่สำคัญที่สุดระหว่างสมาชิกกับสังคม และหวังว่าเราจะเห็นสิ่งนี้พัฒนาต่อไป

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: [00:11:00] แล้ว Njideka ล่ะ คุณเห็นอะไรในลูกแก้ววิเศษของคุณบ้าง

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: ภารกิจหลักของสมาคมโรคการเคลื่อนไหว (Movement Disorder Society) คือการให้ความรู้ และมุ่งมั่นที่จะก้าวขึ้นเป็นผู้นำด้านการศึกษาเกี่ยวกับโรคการเคลื่อนไหวทั่วโลก สำหรับอนาคต ผมขอชื่นชมว่าสมาคมโรคการเคลื่อนไหวได้ดำเนินการไปได้ด้วยดี สำหรับอนาคต ผมคิดว่าความท้าทายอย่างหนึ่งคือการรักษาแรงผลักดันนี้ไว้ และเป็นผู้นำในการนำเทคโนโลยีใหม่ๆ เข้ามาใช้ในการให้ความรู้เกี่ยวกับโรคการเคลื่อนไหว ผมรู้ว่าเรากำลังเผชิญกับการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ที่ AI กำลังมีความสำคัญมากขึ้นเรื่อยๆ และเราอาจจะชอบหรือไม่ชอบมันก็ได้

เราทุกคนเห็นพ้องต้องกันว่าเราต้องใช้มันในทางใดทางหนึ่ง ดังนั้น ผมคิดว่านั่นเป็นประเด็นหนึ่งที่ Movement Disorder Society [00:12:00] กำลังดำเนินการอยู่ และอาจจะเป็นผู้นำในการแสดงให้เราเห็นว่าเราจะสามารถใช้ AI เพื่อพัฒนาการศึกษาเกี่ยวกับความผิดปกติของการเคลื่อนไหวได้อย่างไร

ประเด็นที่สองคือการพูดคุยกันอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคพาร์กินสันและความจำเป็นที่จะต้องนำกรอบความคิดทางชีววิทยามาใช้กับการวินิจฉัยโรคนี้ ดังนั้น ผมคิดว่าพวกเราหลายคนรู้สึกสบายใจและมีความสุขตลอดหลายปีที่ผ่านมา ที่ได้มาจากกลุ่มประชากรที่ด้อยโอกาส ซึ่งเราเข้าถึงเทคโนโลยีในการวินิจฉัยทางคลินิกได้ไม่มากนัก และเรามั่นใจว่าเรากำลังทำสิ่งเดียวกันกับที่เพื่อนร่วมงานทั่วโลกกำลังทำอยู่

แต่ผมคิดว่า MDS ในฐานะสังคมที่ตอบสนองความต้องการและยึดถือหลักฐานทางวิทยาศาสตร์อย่างแท้จริง จำเป็นต้องเข้ามาช่วยเรากำหนดและกำหนดทิศทางว่าเราจะรวมเครื่องหมายทางชีวภาพ [00:13:00] เข้ากับการวินิจฉัยโรค ไม่ใช่แค่โรคพาร์กินสันเท่านั้น แต่ยังรวมถึงโรคทางการเคลื่อนไหวอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องด้วย แต่ต้องดำเนินการในลักษณะที่ตอบสนองความต้องการของสมาชิกทั่วโลก ดังนั้น การสร้างสมดุลระหว่างความจำเป็นในการปฏิวัติทางวิทยาศาสตร์นี้กับกรอบการทำงานที่ไม่ทิ้งผู้คนที่ไม่สามารถเข้าถึงเทคโนโลยีเหล่านั้นไว้เบื้องหลัง ผมคิดว่า MDS มีบทบาทสำคัญอย่างยิ่ง เพราะยังมีข้อได้เปรียบในการเป็นเสมือนร่มเงาให้กับผู้คนจากทั่วทุกมุมโลก ซึ่งสามารถแสดงความคิดเห็นได้ว่ากรอบการทำงานทางชีวภาพจะมีผลต่อพวกเขาอย่างไรในบริบทของพวกเขา และจะส่งผลต่อพวกเขาในฐานะแพทย์ ผู้ป่วย และอื่นๆ อย่างไร

ผมคิดว่านั่นเป็นประเด็นหนึ่ง อีกประเด็นหนึ่งคือ แน่นอนว่าตลอดหลายปีที่ผ่านมา เราตระหนักดีว่าการดูแลแบบสหสาขาวิชาชีพและแนวทางแบบองค์รวมในการจัดการกับความผิดปกติของการเคลื่อนไหวเป็นสิ่งสำคัญ และอีกครั้ง [00:14:00] สมาคมความผิดปกติของการเคลื่อนไหวได้เริ่มดำเนินการเรื่องนี้ ดังที่เราได้กล่าวไปแล้ว โดยนำผู้คนจากมุมมองวิชาชีพที่หลากหลาย เช่น Allied Health และอื่นๆ เข้ามามีส่วนร่วมมากขึ้น

ผมคิดว่า MDS มีบทบาทในการช่วยเรากำหนดแนวทางหรือแนวปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับการดูแลแบบองค์รวมหรือการดูแลแบบสหสาขาวิชาชีพให้กับผู้ที่มีความผิดปกติทางการเคลื่อนไหว และสุดท้าย ผมตื่นเต้นมากที่ MDS หันมาให้ความสำคัญกับการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยและผู้ดูแล เพราะในสังคมที่ขับเคลื่อนด้วยเทคโนโลยีเป็นส่วนใหญ่ เป็นเรื่องง่ายมากที่จะลืมสิ่งสำคัญที่สุด และสิ่งสำคัญที่สุดก็คือ เรากำลังพยายามปรับปรุงคุณภาพการดูแลและผลลัพธ์ที่ผู้คน มนุษย์ที่มีความผิดปกติทางการเคลื่อนไหวได้รับ ดังนั้น ในท้ายที่สุดแล้ว สิ่งสำคัญที่สุดคือตัวผู้ป่วยเอง และเป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นที่พบว่า MDS กำลังหันมาให้ความสำคัญกับการรับฟังเสียงของผู้ป่วยและผู้ดูแล

[00:15:00] ฉันตื่นเต้นที่จะได้เห็นว่าเรื่องนี้จะเป็นอย่างไรในอนาคต

ดร. โจนาธาน คาร์: ซาร่า ฉันขอพูดถึงโครงการริเริ่มอีกโครงการหนึ่งที่นจิเดกามีส่วนร่วมอย่างใกล้ชิดหน่อยได้ไหมคะ? และอีกครั้งหนึ่ง จากระดับสูงสุด จากความเป็นผู้นำของ MDS ที่พยายามส่งเสริมการเข้าถึงยาสำหรับโรคพาร์กินสัน มันอาจจะเป็นเรื่องยากที่คนจะเชื่อ แต่ความจริงก็คือผู้ป่วยส่วนใหญ่ในโลก โดยเฉพาะในแอฟริกา ไม่สามารถเข้าถึงยาพื้นฐานที่สุดได้

และการเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่จะนำมาซึ่งประโยชน์สูงสุดก็คือการให้ยาราคาถูกแก่พวกเขา ดังนั้น Njideka จึงมีส่วนร่วมอย่างมากในเรื่องนี้ และฉันชอบที่จะ... มีคำพูดหนึ่งที่ฉันจำได้เสมอที่ Victor Fung เคยพูดไว้ ซึ่งก็คือ ถ้าเราไม่ทำ ใครจะทำ? และที่สำคัญ มันคืองานของเรา

มีคนไข้จำนวนมากที่กำลังทุกข์ทรมาน [00:16:00] อย่างแสนสาหัส เพราะพวกเขาไม่สามารถเข้าถึงยาพื้นฐานราคาถูกที่หาได้ง่าย และเป็นเรื่องน่ายินดีที่ MDS เข้ามาเกี่ยวข้องและมองว่าเป็นธุรกิจของตัวเอง เยี่ยมจริงๆ

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: ใช่ครับ ขอบคุณที่หยิบยกเรื่องนี้ขึ้นมานะครับ โจนาธาน ถ้าจะไม่พูดถึงก็คงจะน่าเสียดาย และมันสะท้อนให้เห็นความจริงที่ว่าตลอดหลายปีที่ผ่านมา สองสามทศวรรษที่ผ่านมา MDS ได้พัฒนาไปอย่างมีมนุษยธรรมมากขึ้น และบางครั้งเราก็มองว่าสิ่งเหล่านี้เป็นเพียงความคิดริเริ่มเท่านั้น

พวกเขากำลังเริ่มหัวข้อแอฟริกา โดยมุ่งเน้นไปที่การมีส่วนร่วมของผู้ป่วยและผู้ดูแล พวกเขากำลังพูดถึงการเข้าถึงการรักษาพยาบาล แต่ก็เป็นการแสดงให้เห็นถึงความจริงที่ว่า MDS ตระหนักมากขึ้นถึงโอกาสในการเป็นสังคมที่มีมนุษยธรรม และเป็นเรื่องที่น่ายินดีอย่างยิ่งที่เรื่องนี้เป็นเรื่องที่ต้องพิจารณา

หารือเกี่ยวกับปัญหาต่างๆ เกี่ยวกับการเข้าถึงการรักษาพยาบาลทั่วโลก ระบุภูมิภาคต่างๆ ของโลก [00:17:00] ที่มีการเข้าถึงยาพื้นฐานอย่างเลโวโดปาอย่างจำกัด จากนั้นจึงรวบรวมพันธมิตรและผู้มีส่วนได้ส่วนเสียเพื่อพยายามแก้ไขปัญหา ค้นหาต้นตอ และทำบางสิ่งบางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: สิ่งที่คุณพูดจริงๆ ก็คือ MDS ได้เปลี่ยนจากองค์กรทางวิทยาศาสตร์ธรรมดาๆ ไปเป็นองค์กรที่มุ่งมั่นในการสนับสนุนและเผยแพร่ประชาสัมพันธ์ และทำหน้าที่เป็นพันธมิตรระดับโลกและเป็นชุมชนสำหรับผู้คนทุกคนที่ดูแลผู้ป่วยที่เกิดจากการเคลื่อนไหว ไม่ว่าจะเป็นแพทย์หรือบุคคลทั่วไปก็ตาม

เพื่อให้ขอบเขตกว้างขวางของพวกเขาเติบโตขึ้นเรื่อยๆ 

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: ใช่แล้ว และไม่สูญเสียบทบาททางวิทยาศาสตร์หลักนั้นด้วย

ดร. โจนาธาน คาร์: เป็นปัญหาของการเน้นย้ำ และตามที่ Njideka อ้างถึง การเน้นย้ำได้เปลี่ยนจากการทำให้การประชุมมีความยั่งยืนและมีประโยชน์มากขึ้น บางทีอาจสำหรับสมาชิกมากขึ้น จากแนวทางทางวิทยาศาสตร์ที่ขับเคลื่อนด้วยการแข่งขันล้วนๆ มาเป็นแนวทางที่ครอบคลุมมากขึ้นสำหรับทุกคน

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: ผมขอปิดท้ายด้วยการให้ทุกคนมาแบ่งปันเกร็ดเล็กเกร็ดน้อย ความทรงจำสุดประทับใจ ช่วงเวลาที่ดีที่สุดในการประชุม หรือความสัมพันธ์อันเป็นแรงบันดาลใจที่พวกคุณได้สร้างขึ้นผ่าน MDS อะไรทำนองนั้น ผมรู้ว่าพวกคุณไม่ได้รับคำถามเหล่านี้ล่วงหน้า ดังนั้นบางทีคุณอาจต้องการเวลาคิดสักหน่อย มีใครพร้อมหรือยังครับ

ดร. โจนาธาน คาร์: โอเค งั้นฉันไปล่ะ จริงไหม? เกร็ดเล็กเกร็ดน้อยที่ฉันชอบที่สุดตลอดกาล ซึ่งไม่เกี่ยวอะไรกับ MDS เลยก็คือมีการประชุมที่ไมอามี และเนื่องจากฉันเป็นคนแอฟริกาใต้ที่ยากจน ฉันเลยเอาเตาสนามไปด้วย ซึ่งเป็นเตาสนามที่ดีมาก แถมยังใช้เชื้อเพลิงอะไรก็ได้ตามที่ต้องการ

ฉันก็มาถึงไมอามีแล้ว ฉันไปปั๊มน้ำมันแถวนั้น เติมน้ำมันนิดหน่อย แล้วก็ซื้อฮัลลูมีมาด้วย เพราะฉันเป็นมังสวิรัติ แล้วก็เพิ่งเริ่มทำอาหารในห้องโรงแรมนี่แหละ แล้วทุกคนที่ฟังอยู่นี่ก็จะพูดว่า โอ้ [00:19:00] โอ้พระเจ้า เขาบ้าไปแล้ว

แต่ช่างเถอะ แล้วสัญญาณเตือนไฟไหม้ก็ดังขึ้น เพราะแปลกมากที่เตามีควันดำหยาบๆ พุ่งออกมาจากเตา คงเป็นเพราะผมใช้น้ำมันเบนซินแน่ๆ แต่สัญญาณเตือนไฟไหม้ก็ดังขึ้น แต่ข่าวดีก็คือไม่มีใครมารู้ เพราะมันเป็นโรงแรมที่ราคาถูกและแย่มาก แล้วข่าวดีจริงๆ ก็คือผมขึ้นไปชั้นบนสุดของโรงแรมแล้วทำฮัลลูมีกิน และมันก็อร่อยมาก

และนั่นคือเรื่องเล่าของฉัน ขอบคุณค่ะ

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: เอ่อ ฉันทำได้

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: ขอโทษ ขอโทษนะ คุณยังไม่ได้เจอโจนาธานใช่มั้ย? นี่เป็นการพบกันครั้งแรกของคุณ 

โอเค นั่นคือทั้งหมดที่ฉันจะพูด 

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: ดังนั้นนั่นจึงไม่น่าแปลกใจสำหรับคุณ มันฟังดูเหมือน Njideka ว่า

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: ไม่ไม่.

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: ไม่มีอะไรน่าประหลาดใจ โอเค แล้วคุณล่ะ? คุณมีเรื่องเล่าอะไรบ้าง? 

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: สำหรับฉัน เรื่องเล่าของฉันก็คือมันเป็นเรื่องของวิวัฒนาการ

ฉันไม่รู้ว่าคุณทราบหรือเปล่า ปีนี้เป็นครั้งแรกที่เราได้เจอคนจากโซนแอฟริกา หรืออย่างน้อยก็จากไนจีเรีย บนเวที [00:20:00] รอบแกรนด์ราวด์ และมันก็น่าตื่นเต้นและน่าภูมิใจสำหรับฉันมาก เพราะนี่คือลาร่า โอโจ เพื่อนร่วมงานและลูกศิษย์ของฉัน และเป็นฝาแฝดของฉัน ในด้านวิชาการ

เพราะแค่สิบปีก่อนหน้านั้น เรามักจะนั่งดูกันในวิดีโอชาเลนจ์หรือในแกรนด์ราวด์ แล้วมองหน้ากัน ว่าพวกเขากำลังพูดถึงอะไรกันอยู่? เพราะบางเคสมันแปลกมาก แล้วเราก็สรุปว่า การวินิจฉัยบางอย่างก็เกิดขึ้นแบบย้อนหลัง ไม่มีทางที่พวกเขาจะรู้ว่านี่คือการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมอะไรในตอนที่ตรวจทางคลินิก

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: ฉันดีใจที่ฉันไม่ใช่คนเดียว 

ดร. นจิเดกา โอกูบาเดโจ: และ แต่เราไม่รู้ว่าใครไม่ใช่คนเดียว เพราะทุกคนดูมั่นใจมากว่ารู้ว่าเกิดอะไรขึ้น แล้วพอมาเจอแบบนี้ หลายปีมานี้ การติดตามสิ่งที่เกิดขึ้นในรอบใหญ่หรือในวิดีโอแชลเลนจ์ก็ง่ายขึ้นเยอะเลย [00:21:00] การที่มีใครสักคนอยู่บนเวทีทำให้เราภูมิใจจริงๆ ก็ต้องขอชมเชย MDS อีกครั้งสำหรับการเผยแพร่และการนำเสนอความรู้ที่นำพาเรามาถึงจุดที่เราอยู่ทุกวันนี้

ดร. ซาร่า เชเฟอร์: โอเค ขอบคุณทั้งคู่ที่มาคุยกับฉันวันนี้และเล่าประสบการณ์ให้ฟัง 

ดร. โจนาธาน คาร์: ขอบคุณซาร่า